einfach Mensch

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Robin Schmetzer hat Spinozerebelläre Ataxie Typ 2 – eine fortschreitende seltene Erkrankung. Sie führt zum Absterben von Nervenzellen in Kleinhirn und Rückenmark.

Der 26-Jährige ist inzwischen auf Rollator und Rollstuhl angewiesen. Er hat Sprach– und Schluckbeschwerden und zittert stark. Doch Robin ist ein Kämpfer und will sein Leben intensiv und erfüllt leben.

Robin ist als Kind und Jugendlicher ein begeisterter Sportler, spielt Fußball und American Football. Erst im Alter von 15 Jahren bemerkt er erstmals, dass etwas nicht stimmt. Er fällt häufiger hin, hat einen unsicheren Gang und Gleichgewichtsstörungen.
Kein Arzt kann eine Ursache finden. Drei Jahre dauert es, bis Robin eine Diagnose erhält. Und die Information, dass durch die extrem seltene Erkrankung seine Lebenserwartung stark verkürzt sein wird.

Kaum fünf Jahre war die Prognose eines Arztes damals. Denn eine zugelassene heilende Therapie gibt es noch nicht für die erblich bedingte Erkrankung. Man kann nur versuchen, die Symptome abzumildern und den Krankheitsverlauf zu verlangsamen. Dafür geht Robin regelmäßig zur Physiotherapie und Logopädie. Im Jahr 2025 trifft Robin und seine Familie dann ein weiterer schwerer Schicksalsschlag. Ihr Haus brennt ab. Robin kann gerade noch gerettet werden, auch der Rest der Familie bleibt körperlich unversehrt.

Trotz aller Schicksalsschläge will Robin ein aktives Leben führen. So geht der begeisterte Fußballfan regelmäßig zu Spielen seines Lieblingsvereins VfB Stuttgart. Oder macht mit seiner Familie Ausflüge in die Umgebung. Robin sagt von sich selbst, dass er ein Rebell ist und sich sein Leben nicht von der Krankheit diktieren lassen will. Und er weiß, er ist nicht allein. Seine Eltern und drei Geschwister sind immer an seiner Seite.

Weitere Informationen sind zu finden unter www.einfachmensch.zdf.de.

Die Sendereihe entsteht in Kooperation mit der "Aktion Mensch" und ist mit Untertitelung, Gebärdensprache und Audiodeskription verfügbar.